运动神经元KF

世界五大绝症之首渐冻症,29岁北大女博士为何要捐献器官?

  “一个人活着的意义,不能以生命的长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量”。这不是什么小说片段,也不是什么名人名言,而是一位29岁北大女博士娄滔

渐冻症,即被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症,患病之后会慢慢的无力,然后肌肉萎缩,渐渐的便不能活动,直至完全瘫痪,但所有的思维意识又清晰无比,只是让你失去了所有的活动机能,只能想不能动,这对于所有人来说都是一个无比痛苦的疾病。


因病情严重,娄滔连说话的力气都没有,全身只有眼珠能动。她吃力地张嘴发出气音,父亲娄功余弯腰凑近,半趴在床边,一字一字费力地猜。娄功余猜了20多分钟,隐约看到娄滔嘴形像在说“晚上”“镇定”,大胆猜测女儿是想求治疗,晚上好睡一会。娄滔眨了一下眼,暗示爸爸猜对了。“这是女儿生病以来第一次有了求生欲。”娄功余欣慰地说,以前女儿总说要放弃,他心里十分难受。



在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。



2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。随着病情的不断恶化,娄某失去了活下去的念头,一次次的向父母说出放弃治疗解除痛苦的话,于是便在清醒之时请护士帮忙转述了开头我们看到的“遗嘱”,她希望头部可以留着做医学研究,希望医学早日攻克渐冻症这一难题,让那些和她一样饱受痛苦的人早日脱离痛苦,其余有用的器官则全部捐献。


最终,这个像天使一样的姑娘,她曾经说最后的愿望就是希望在她死后,捐献出自己的器官,希望在生命的最后时刻还能做一件有意义的事情,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱,应该是她留下的最珍贵的“礼物”。其实对于我们来说很多微不足道的小事,对于其他人来说也有可能是很有意义的事情,也希望世界上能尽快的找到救治渐冻症的办法。

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