运动神经元KF

大多数渐冻症患者可能都没有做到针对性治疗,ALS治疗的3大误区,很多人都犯过,别不当回事!

尽管 ALS 是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以延缓疾病发展,改善患者的生活质量,早期诊断,早期治疗,延长疾病早期功能保留时间是 ALS 治疗的重点。


​误区1:对生存期的误解:ALS 生存期只有3-5年,治疗也无济于事。患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间,相当大比例积极治疗的 ALS患者病程进展比平均水平更加缓慢。20%患者存活超过5年,超过10%的患者存活达10年,有5%患者存活达20年。(这部分患者与正常人寿命相差无几。)

误区 2:对致死原因的误解:患者多因呼吸衰竭死亡,以此为唯一治疗目标,忽视针对病因治疗

由于对死亡的恐惧,大部分患者和家属认为 ALS的死因是呼吸衰竭,把注意力全部集中在疾病终末期的护理,而忽视了整体病程上的治疗。早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS患者死亡原因是多样化的,对于50%-70%的ALS 患者来说,主要问题是吞咽困难及呛咳,可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。


误区 3:对治疗目标的误解:认为药物治疗不能治愈就不存在治疗价值,从而拒绝用药

ALS 现阶段的治疗目标很明确,就是延长生存期,提高生活质量。针对病因治疗能达到这个目的,为患者争取更长的有生活质量的时间,推迟死亡或气管切开的时间。从我国患者疾病特质的特异性上看,中国 ALS 患者有望从积极治疗中获益更多。


帮助渐冻人患者,尽可能长时间维持患者生活自理能力和身体功能。使得患者可在全国各地得到专业的支持和帮助,不会觉得被社会抛弃。近年来,整个生物医学科学和中医药事业正经历前所未有的迅猛发展,我们处于许多令人兴奋的发展中,我们有坚实的理由相信渐冻症最终能够被治愈。

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