世界渐冻人日丨当确诊渐冻症了！给自己一些时间，允许自己悲伤，但请心中始终抱有希望！
当被怀疑是“渐冻症”的时候，在最初的几天或几周内，您可能会感到难以置信、不知所措，并且时常会感觉难以理解这个诊断所带来的结果和影响。在疾病(渐冻症)面前每个人都是如此脆弱！患上渐冻症的人会逐渐出现肌肉萎缩、肌肉震颤、全身瘫痪、语言失调等症状，人看上去就好像被冻住了一样，“渐冻症”名称因此而来。
在最初的这一段时间里，面对这一消息，就像人生中经历过的其它至暗时刻一样，会经历一系列不同的情绪，从恐惧到愤怒，从拒绝到悲伤。 这是完全可以理解的，需要善待自己，告诉自己这是正常的反应，给自己时间和空间来做到这一点，终会看到黑暗隧道尽头的那一束光，会开始感觉更积极。
心中抱有希望很重要，所以我们不要去做任何会让自己失去希望的事情。这说起来容易做起来难，但是让自己沉浸在消极的情绪里只会让自己度过更痛苦的时光。 为何不尝试将 ALS 视为生活的一部分，而不是全部身份，尽量过好每一天，享受每一刻。请记住，医师、科学家和研究人员一直在努力寻找更好的治疗方法，并最终治愈渐冻症。
运动神经元损伤的患者还要做一些适当的锻炼，患者们通过运动神经元疾病的治疗，当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的，才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。要专注于自己的健康、提高生活质量。ALS这个疾病异质性很高，疾病的进展速度、生存期等大多都因人而异，保持乐观的心态有助于改善 ALS 患者的生活质量。
虽然这一类疾病目前缺乏治愈方法，但这不是我们放弃的理由。有充足的证据显示定期专病专治，定期随访有助于患者的疾病管理，并且患者可以获得生活质量提高、生存周期延长等多方面的获益。根据病情需要，每10-15天的回访中，会定期评估患者的身体变化，预测疾病的下一步需要什么，从而有助于疾病的管控，同时改善患者的相关症状，包括抽筋、便秘、过多的唾液和痰、疼痛、情绪问题、睡眠问题、不受控制地大笑或哭泣。
治疗的道路有很多岔路口，在每个岔路口，任何选择都可以延长患者的生活并使其更轻松。适度的锻炼，但不要练到气喘吁吁的程度，这样可以保证良好的心肺功能、关节的灵活度，防止关节僵硬，同时也能保证尚未受累的肌肉能得到锻炼、防止肌肉萎缩，有助于生活自理。体重的下降和疾病更快速的进展相关，建议日常生活中注意优质蛋白的摄入，保持较高热量的饮食。
很多被确诊为“渐冻人”的患者，都会认为自此自己的生活是一个缓慢死亡的过程，但是，也可以通过你的选择，让它成为一个使生活更加丰富的机会。请你一定不要丧失生活的勇气，和让生活变得美好的信心。你可以学习通过互联网与病友交流，可以学习欣赏那些你以前视为“想当然”的事物。读书、听音乐、下棋，和爱你与你爱的人一起，认真生活。
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