运动神经元KF

终日与病榻相伴,在痛苦中艰难的前行着的渐冻人

众所周知,运动神经元病(渐冻症)患者发展到后期就是瘫痪生活不能自理、有些患者无法正常自主进食,所以体重会严重下降。失眠、呼吸困难、肺部感染、言语障碍、排便困难,这都是非常痛苦的并发症。


有些患者甚至因为长期瘫痪导致身体出现褥疮,身上的皮肤出现感染,这都是非常致命而且难受的,因此早期的及时治疗和控制是对这个疾病非常有益的,最起码可以延缓最严重的情况发生,提高生活质量,延长生命周期。


现实生活中他们无法行动,无法言语,无法吞咽,甚至无法自主呼吸,终日与病榻相伴,在思维异常清晰的情况下,慢慢的,毫无办法的眼看着自己冰冻,走向终点。


但就是这么一群人,在所有人的关怀和帮助下,树立战胜病魔的坚定信念,抱团取暖,在痛苦中艰难的前行着,从而看到了希望的光芒。他们热爱生命,多年和病魔做斗争,同时内心更是充满了感激,他们深深感恩一直不离不弃照顾他们的家人、朋友,感恩无私奉献爱心的每一位陌生人。


没有较好的治疗方法,不代表治疗没有价值。医生的工作价值不能仅用“能否治愈”来衡量。“只要患者需要我们,在过程中帮助、安抚他们,甚至把他从这个疾病中排除了,就是有价值的。有很多疾病比这个病还要难治,医生们总是在不停地研究、探索……”

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